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Sophie Cluzel : “Je sais ce qu’est d’être aidant familial”

Capture decran 2018 05 02 a 10.52.00INTERVIEW - Sophie Cluzel, secrétaire d’État du Premier ministre chargée des personnes handicapées, est la mère de Julia, 22 ans, atteinte de trisomie. Elle revient sur les mesures prévues par le gouvernement. Pour améliorer l’inclusion des personnes en situation de dépendance.

LE FIGARO.- Vous avez une sensibilité personnelle à la question de l’accompagnement des personnes en difficulté d’autonomie. Quels sont selon vous les principaux défis des aidants familiaux au quotidien?

SOPHIE CLUZEL.- C’est vrai que j’ai une sensibilité personnelle du fait de mon parcours et je sais très bien ce qu’est d’être aidant familial. Cependant, c’est aussi à l’aune de l’ambition du gouvernement d’aller vers une société plus inclusive, que le sujet des aidants familiaux est tout à fait central pour moi. Le Premier ministre a fixé le cap, celui d’une société inclusive. Or, si on veut permettre aux personnes en situation de handicap d’envisager des parcours de vie en milieu ordinaire, cela ne peut se faire sans les aidants. Pour autant nous devons être extrêmement vigilants à ce que l’inclusion ne se fasse pas au détriment de l’équilibre de vie des aidants. Car c’est bien le premier défi pour tout aidant familial: comment jouer ce rôle essentiel et continuer à avoir une vie professionnelle, pouvoir accéder aux loisirs, préserver sa vie de couple? C’est à ce défi que nous devrons répondre en développant davantage les réponses d’accompagnement à domicile, les dispositifs de répit, et en les soutenant directement via des actions de formation et en créant des espaces d’entraide, pour ne donner que quelques exemples.

Les questions de santé font partie de leur quotidien, mais quelle est leur place dans le système de santé français?

Les aidants ont une place centrale dans l’accompagnement des personnes qui sont dépendantes en raison de leur maladie, de leur handicap ou de leur âge. Ils sont neuf millions à s’investir au quotidien auprès de leurs proches et à contribuer énormément à leur bien-être et à la qualité de leur vie. Ce rôle est de plus en plus reconnu. En témoignent les dispositifs mis en place pour les soutenir, l’existence de congés spécifiques leur permettant de prendre soin de leurs proches, ou encore le nouveau formulaire de demande en Maison départementale des personnes handicapées, qui leur permet d’exprimer leurs besoins. Cependant nous avons encore du chemin à parcourir pour reconnaître les proches aidants comme de véritables partenaires des professionnels en valorisant leurs savoir-faire et leurs compétences. C’est un des axes forts de mon engagement dans ce domaine, même si je serai vigilante à ce que cela ne conduise pas à des charges plus lourdes qui pèseraient sur eux.

» LIRE AUSSI - Les aidants familiaux, pièce indispensable de l’hospitalisation à domicile

Quelles sont les mesures prévues pour améliorer l’accompagnement des aidants et des aidés? Quel en est le calendrier?

En premier lieu, nous engageons un grand mouvement de transformation de l’offre médico-sociale qui devra permettre le développement des réponses d’accompagnement pour les personnes qui vivent à domicile, en offrant notamment des temps de répit pour les aidants. Nous avons lancé ce chantier ambitieux fin 2017 en partenariat avec l’Assemblée des départements de France et nous le piloterons de très près pour que des résultats concrets puissent se faire sentir rapidement. Toujours en matière de répit, le projet de loi pour un État au service d’une société de confiance, présenté en Conseil des ministres
le 29 novembre dernier, prévoit l’expérimentation d’un dispositif de relayage à domicile. Une autre priorité que nous nous donnons est de permettre aux aidants de mieux concilier leur rôle de soutien avec une activité professionnelle. Nous y travaillons avec la ministre des Solidarités et de la Santé et la ministre du Travail dans les suites du comité interministériel du handicap qui s’est tenu en septembre. Dans ce cadre nous avons confié à Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, la mission de «trouver des pistes d’amélioration permettant de faciliter l’embauche et le maintien en emploi» des personnes handicapées et des aidants familiaux. Elle devra présenter ses conclusions à la fin du premier trimestre 2018 pour que nous puissions prendre des mesures concrètes rapidement. Enfin, faciliter la vie des aidants passe aussi par la simplification des démarches quotidiennes liées au handicap car ils sont souvent mis à contribution pour remplir d’interminables dossiers et formulaires. Nous avons l’ambition de simplifier considérablement les démarches liées au handicap, notamment en tirant profit du numérique. C’est ainsi que, dès cette année, un service de demande en ligne sera disponible et progressivement déployé sur les territoires.

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