CR de l'Assemblée Générale de SAIS92 Mercredi 25 Mai
Au Collège des Champs Philippe à la Garennes Colombes
Nous tenons à remercier le Collège des Champs Philippe pour son accueil si chaleureux Monsieur Kader Mimoun principal du Collège les Champs Philippe a été retenu par de obligations mais Madame Azzi , coordonnatrice de l’ULIS TFM du collège le représente.
Nous excusons aussi Madame Léandri du Conseil départemental et remercions Madame Bergerol en charge du handicap et présidente de la CDA d’être à nos cotes aujourd’hui.
Nous excusons également Monsieur Wuillamier mais qui m’a chargée de vous dire toute son attention à nos travaux et à qui nous ne manquerons pas de transmettre nos propositions.
« C’est devenue une tradition maintenant puisque c’est la 6ème fois que je suis présente, c’est toujours un moment qui ponctue la fin de l’année, un petit temps de bilan avec nos partenaires privilégiés, que sont les familles bien-sûr. Après les années 2006-2007 où on avait de très forte progressions en terme d’inclusion scolaire, on arrive maintenant quand même au niveau du département et même au niveau national à une stabilisation. « Il s’agit là de tous les élèves scolarisés en établissement scolaire, que ce soit en appui sur une ULIS, accompagnés par une AVS ou tout simplement avec un PPS en classe ordinaire, tout établissement confondu. Nous n’avons pas ici les élèves qui sont scolarisés en unité d’enseignement, ça veut dire ceux qui sont en établissement du médico social et qui par ailleurs bénéficie d’un enseignement soit en projet partagé soit au sein même de l’établissement. Nous sommes autour de 4000 maintenant. |  80 jeunes au niveau lycéeUne ambition partagée faire monter en qualification et faire accéder au lycée les jeunes :Encore trop peu de jeunes accèdent au Lycée aujourd’hui 80 jeunes au niveau lycée. Une bonne évolution en SEGPA avec un grande vigilance lors de l’orientation pour être sure de l’adéquation de l’environnement aux besoins des jeunes. |
| Garchois puisque on accueille toute une population dans l’EREA Toulouse Lautrec, l’EREA jean Monnet, EREA jacques Brel qui souffre de troubles moteurs et qui sont pas tous du département. Les nouveautés : Donc, de plus en plus les enfants et les jeunes avec un PPS sont dans le droit commun et de plus en plus on tend vers une participation qui concerne absolument tous les volets des propositions de l’école. |
Rentrée 2016 Pour la rentrée 2016
Le Numérique, un autre levier:
En partenariat avec le Conseil Départemental, développement du projet d’école du numérique. Apres le forum handicap et numérique à Issy les Moulineaux, Le Conseil départemental va équiper de tablettes un très grand nombre de collégiens les élèves d’ ULIS et d’unités d’enseignement et de SEGPA dans ce projet pourraient être les premiers bénéficiaires.
L’évaluation des besoins des jeunes pour la réalisation du parcours : « Le guide d’évaluation scolaire Gevasco est un document national qui a permis d’uniformiser à peu près, au niveau des MDPH, un guide pour évaluer la situation et les besoins des enfants. Dans ce document, on va faire un point sur les difficultés que rencontrent les enfants et aussi sur ses points d’appuis de façon à pouvoir voir quels sont les objectifs au sein de la classe, au sein de l’école. On va voir ici les aménagements pour l’enseignant, les aménagements qui vont pouvoir être possible pour aider l’enfant au mieux et puis des compensations éventuelles que l’on va pouvoir demander, notamment à la MDPH. En général, ce document est en possession de l’enseignant qui va remplir la majorité des informations car c’est lui qui est avec l’enfant et qui le connait le mieux. Ensuite on se retrouve avec la famille lors d’une équipe de suivi de scolarisation (ESS) avec la famille, avec les différents partenaires, qui peuvent être les partenaires de soins et qui sont aussi les personnes qui sont à l’école comme les personnes du RASED. Si c’est au collège, il y a aussi l’équipe médicale par exemple, le directeur de l’école, les enseignants,… qui vont pouvoir chacun de leur place voir comment l’enfant évolue et ce dont il a besoin. Ce document est une synthèse qui permet de voir au fil des années comment l’enfant évolue et les besoins auxquelles on a pu répondre pour lui. Donc théoriquement lorsque ce document fonctionne bien au sein de l’école, il doit suivre l’enfant, c’est-à-dire que l’enseignant de l’année d’après doit pouvoir avoir le document, il doit rester dans l’école. P 
Odile Berardocco et Nathalie Lechairrésentation par Madame Nathalie Lechair et Madame Odile Berardocco enseignantes référentes à Nanterre du processus de recueil des observations en situation Scolaire lors des équipes de Suivi de scolarisation le GEVASCO.Ce document est écrit par l’équipe éducative ( Première demande) ou par l’ équipe de suivi de scolarisation, pour aider la MDPH à prendre ses décisions, et pour que la MDPH puisse faire des propositions en fonction de la demande des parents.
Les parents en sont bien sur les premiers destinataires car il n’est transmis à la MDPH qu’après leur accord. »
Les pratiques et les difficultés des contraintes techniques. Dans le texte de loi, le GEVASCO est le compte rendu de l’ESS. Les parents assistent, signent une feuille de présence qui ne veut pas dire accord sur ceux qui est écrit, c’est toute la subtilité et la problématique , « Ce document est pré-rempli par l’enseignant et il est complété pendant l’équipe de suivi de scolarisation. Ce que je faisais au début est que je ne fais plus c’est que je le complétais pendant la réunion. Maintenant je fais un CR pendant la réunion, je dis mes conclusions mais je le remplis quand je suis dans mon bureau et après je le diffuse aux différents partenaires. »
Le GEVASCO est normalement transmis aux parents, à la MDPH par l’enseignant référent la aussi autant de pratique que d’enseignant référent, c’est compliqué à faire vivre comme document. C’est un document nouveau, la saisie sur ordinateur est très compliquée parce que les lignes sont très petites et si on se met sur l’écran on est plus dans l’échange.
Après c’est de la bonne pratique, et de la relation avec les parents, mais vous êtes destinataire prioritaire du GEVASCO, avant qu’il soit transmis à la MDPH pour accord. La circulation du GEVASCO première demande et réexamen est la même. »Témoignages dans la salle : des pratiques encore inégales sur le département
« je n’ai eu qu’un Compte rendu et pas de gevasco, je n’en ai pas eu de copie du tout, je n’ai pas pu m’y exprimer… le Gevasco est ce le compte rendu de l’ESS ? Combien de réunions par an ? »
Dans la loi il est précisé, une ESS par an donc un Gevasco par an et autant que de besoins sur demande des partenaires de l’ESS.
il peut y avoir des réunions d’équipe éducative si le besoin se fait sentir, au niveau du travail d’équipe sans que cela soit forcement une réunion d’équipe de suivi de scolarisation.
Qui fait partie de l’ESS ? Nathalie Merdrignac - CAF : Question : « Et le GEVASCO pour l’université ? » «Le GEVASCO est valable jusqu’au BTS, un diplôme du ressort de l’éducation nationale. Quand on passe aux universités, aux grandes écoles, il y a des procédures, il y a des missions handicap. Il y a des relais handicap, mais l’évaluation pour les besoins MDPH sont identique mais ces documents ne s’imposent plus .« Sur l’équipe de suivi et les membres, est ce que c’est définit ou est-ce que c’est à l’initiative de l’enseignant référent (choix des partenaires) ? Et est-ce que cette même équipe est présente sur les temps péri et extra-scolaire ? »
Dans le texte de loi, il y a 2 personnes qui sont identifiées formellement : l’enseignant et la famille. Pour une ESS c’est l’enseignant référent qui pilote une équipe de suivi de scolarisation. Donc si il y a un besoin d’un partenaire sur les temps périscolaires et que ca fait partie justement du parcours, il peut tout à fait être invité. Mais il n’y a aucune obligation. Et bien sur c’est avec l’accord des parents. En effet les enfants n’ont pas les mêmes attitudes, sur les temps périscolaires. Donc c’est du personnel qui a aussi un regard, cela valorise l’enfant, cela ne l’enferme pas dans un schéma ou avec des étiquettes qui compliqueraient plus qu’autre chose donc on essaye toujours de faire en sorte que se soit un plus pour le jeune ou pour l’enfant.De la même façon par exemple nous avons sur Nanterre des assistantes sociales qui sont assistantes sociales municipales mais qui sont sur les écoles, nous avons des psychologue scolaire qui ont aussi leur place lors de l’ESS avec l’accord des parents.
Présentation par Madame Marie Hélène Charrasse, responsable pôle orientation enfants de la MDPH : le processus d’évaluation des besoins de compensation. Le PPS document national la feuille de route du parcours Le PPS fait partie du PPC Plan Personnalisé de Compensation et suivra donc la même procédure : MH : « la famille fait un retour et c’est la CDA qui statue entre la proposition de l’équipe, les remarques, les refus ou non de la famille et qui émettra un avis notifié. c’est ce document qui rédigera toute les adaptations qui seront nécessaire à mettre en place dans le cadre du PPS. « Notre intérêt est surtout l’intérêt de votre enfant, de travailler à partir de tous les éléments qui auront été fournis par le GEVASCO. On ne va pas inventer ce que l’on n’a pas. Notre intérêt à tous c’est de pouvoir vous proposer un plan de scolarisation, avec des adaptations plus affinées que ce que l’on faisait précédemment. »
Marie Hélène CharrasseUn flux tendu très conséquent :
Aujourd‘hui le GEVASCO est encore considéré comme étant le PPS alors qu’il n’est qu’un élément constitutif du PPS .nous avons environ 7000 PPS actif à la MDPH même si ils ne sont pas tous renouvelés en même temps et avec une équipe conséquente de 7 enseignants et donc des équipes quotidiennes qui se réunissent, il y a quand même un travail qui est très conséquent. Il faut donc élaborer le parcours de ce nouveau PPS avec ce nouveau document national.
Des contraintes informatiques qui sont pas encore résolues, le fait que la MDPH soit passée en dématérialisation depuis maintenant 1 an puisque nous sommes passé le 2 avril 2015 à la numérisation et au dossier sans papier ce qui commence à être largement profitable, mais il y a encore des difficultés et dans un 2ème temps on va bientôt passer à la télé procédure.Le PPS est un document qui a pour vertu et surtout pour objectif d’être informatisé avec l’aide de menu déroulant et l’alimentation automatique des éléments administratifs, de la situation actuelle des éléments connus de scolarisation. Il faut donc créer un interface avec le logiciel actuel de la MDPH
Un envoi à la famille pour accord avant passage en commission CDA.
Des réponses graduées selon les besoins :
| PPRE, PAP on reste dans l’école. Pour le PPS, les éléments indispensables sont le Gevasco, un cerfa médical qui doit avoir moins de 6 mois. et des documents administratifs pour la complétude du dossier à envoyer tous ensemble si possible et surtout gardez une copie Le Projet de vie de la famille un éclairage indispensable et très important pour les équipes L’équipe pluridisciplinaire est coordonnée par un enseignant spécialisé qui va être dans l’instruction de la demande, préparer tout le dossier pour qu’il puisse être évalué en équipe pluridisciplinaire. L’équipe pluridisciplinaire est composée d’un médecin, d’un psychologue, d’un représentant d’établissement médicosociale, d’un enseignant, de l’enseignant référent | responsable du dossier de la MDPH, éventuellement d’un travailleur social, quelque fois des représentants du CAMPS ou des PMI ou des SESSAD donc dans le cadre du nouveau projet c’est dans ce moment d’équipe que va être préparé la partie de proposition qui va vous être faite dans le PPS. Le PPS une fois rédigé repartira vers vous et revient avant de passer à la CDAPH. Des délais pour les enfants qui restent dans les 4 mois sauf pour les délais PCH qui peuvent aller jusqu’ 1 an. |
Sophie Cluzel
« La philosophie de la loi de 2005 c’est d’externaliser les réponses, les faire sortir de l’école et d’avoir un tiers qui est la MDPH qui a en sa possession des éléments que l’école n’a peut-être pas déjà, des éléments médicaux ou autre et qui va lui permettre un choix éclairé.
MHC : les éléments médicaux, le diagnostic ne détermine pas à la réponse. Ce qui est évalué en équipe pluridisciplinaire, ce sont les besoins et à pathologie égale, les besoins de compensation peuvent être différents, parce que toute pathologie, même si elle est « étiquetée » n’a pas forcément les mêmes retentissements et en plus les enfants n’ont pas les même capacités de compensation eux-mêmes.»
« La contrainte majeure à la MDPH, on essaye de faire du sur-mesure, alors que l'on a quand même une masse très importante de dossier à traiter, l’informatique va venir au service du traitement mais le PPS document National nécessite de créer des interfaces informatiques compliquées . Sa mise en place ne sera que vers fin 2016.» « En tant qu’élu beaucoup de familles se plaignent de ne pas être assez reçues à la MDPH : La place des Familles S.C : « Il est important pour les familles de comprendre que c’est à ce niveau-là qu’il faut être reçu. Ce n’est pas au moment de la CDA. Etre reçu en CDA apporte peu aux familles si ce n’est à vraiment se faire entendre, quand tout à été épuisé, mais ce qui est important c’est de travailler en amont avec l’équipe pluridisciplinaire pour bien exprimer son projet de vie quand il y a un doute. Donc n’hésitez pas à faire une demande pour être reçu à l’équipe pluridisciplinaire en amont du traitement quand vous êtes en désaccord avec les observations de terrain bien sur ou que l’expression écrite ne reflète pas votre réalité quotidienne.»Véronique Bergerol, présidente CDAPH
MHC : par semaine, rien que sur la partie enseignante on est entre 10 et 15 familles reçues par semaine. on souhaite autant que possible qu’un médecin soit présent à nos rendez-vous, c’est une difficulté que l’on a à l’heure actuelle.
Le partenariat coordonnatrice ULIS, handicap moteur, collège des Champs Philippe, Madame Valérie Azzi et le Sessad Arthuis Madame Laure Biso
 Valérie Azzi« Penser l’inclusion, la concevoir pas seulement comme un ensemble de pratique pédagogique mais bien aussi comme une philosophie. On parle aussi de culture de l’inclusion, cette dimension la est très importante. C’est finalement agir pour que l’enfant, l’élève se sente d’abord accepter, apprécier, en sécurité au sein de l’école ou du collège. C’est aussi penser différemment les modalités de scolarisations et finalement appréhender l’inclusion, on parlait tout à l’heure des différents troubles mais je pense qu’il faut plutôt raisonner non pas en terme de différence mais plutôt de singularité, en terme plutôt de fonctionnement que de manque, et pas forcément en terme de troubles, mais en terme de besoins. »Une ULIS , un lieu d’accueil ou l’on prends son temps pour tisser des relations : « La première des relations celle avec l’élève et je n’oublie jamais le jeune qu’il y a derrière et je vais aussi beaucoup parlé seulement de temps, parce que l’on manque toujours de temps parce que l’on ne prend pas son temps et puis parce que l’on coure après le temps. Donc d’abord prendre le temps d’accueillir dans tous les sens du terme, c’est-à-dire installer une relation positive d’abord entre 2 personnes et ensuite d’installer cette relation de confiance dont on a besoin pour travailler et pour arriver après à la relation pédagogique et à la relation d’aide. Apres l’accueil, l’échange l’observations l’évaluation, le temps de la rédaction du projet individualisé : « Souvent en début d’année il y a un casse-tête en concertation souvent avec les personnes du SESSAD, avec les professeurs avec toutes les contraintes matériels, les contraintes de prise en charge, les contraintes liées quelque fois aux troubles, organisationnels ect. Après il faut réfléchir au temps de classe, donc ça, ça va faire appel à la relation avec les professeurs, puisqu’il faudra formaliser les aménagements, les adaptations pédagogiques…Il y aura les temps d’ULIS car il se passe pleins de choses en ULIS, temps de remédiation, temps de mise à jour des cours, de remise en formes souvent, des cours dans tous les domaines. Il y a aussi les temps de soins qui vont être dans ce projet et puis justement ce projet individuel pour chacun des élèves plus il sera précis, plus il balisera et rythmera sa vie. Il est modulable si besoin au fil des rencontres avec les autres partenaires et il aidera justement à remplir le GEVASCO et à préparer les ESS. ». | L’ULIS, un dispositif ouvert, dans les 2 sens . Après il y a la relation avec les parents. Une relation qui doit être transversale dan le respect de l’écoute mutuelle. Il faut le dire que ce sont eux qui connaissent l’enfant, le jeune avec leur regard. » La relation avec les autres professeurs, facilitée car ici toute les portes sont ouvertes Flécher des temps institutionnels d’échanges pour favoriser et faire vivre l ‘école inclusive « pour qu’il puisse y avoir des temps de mutualisation des pratiques, d’analyses des pratiques, sont des temps qui existent par exemple dans les établissements spécialisées et qui je trouve sont nécessaire pour échanger et pour la aussi prendre le temps de parler, parce que si on veut développer une culture d’inclusion ou si on veut parler de ce que l’on veut mettre en place, si on veut parler de différenciation, si on veut parler de pédagogie de couple, il faut bien que l’on se pose à un moment pour échanger parce que il se passe pleins de choses je trouve dans les classes dont les professeurs n’ont pas forcement conscience de la différenciation ne serait-ce qu’un regard, moi il me manque beaucoup, le travail d’équipe et justement comment susciter des collaboration et c’est cela qui permettra de mettre en place une culture de l’inclusion. » La relation avec l’AESH. |
 Laure BISO, chef de service SESSAD Michel Artuis : « Vous l’avez compris en l’entendant que Valérie Azzi est très impliquée, qu’elle ne compte plus ces heures et ca fait partie grandement de la réussite je pense de cette ULIS. L’une des phrases d’une jeune en ULIS, elle leur a demandé ce que l’ULIS représentait pour elle, elle a répondu c’est comme une torche, quand on avance au moment où on ne retrouve plus son chemin on allume l’ULIS pour trouver son chemin. nous service de soins on est d’abord missionné auprès du jeune pour lui apporter tous les soins dont il a besoin et sa famille pour apporter tout le soutien dont elle a besoin mais jeune en situation de handicap ça veut dire qu’on intervient au niveau de la situation donc pas seulement au côté du jeune mais aussi pour améliorer du côté de l’environnement et des environnement du jeune donc évidement l’éducation nationale et l’établissement scolaire où il est, et donc on a des missions défini avec des recommandation de bonnes pratiques , et ce qui est entre les lignes de ces recommandation sont tout la qualité humaine dans cette accompagnement et les moyens dont on va pouvoir disposer pour ça. On est le 3ème partenaire c’est-à-dire qu’ il y a le regard des parent, de l’enseignant et le regard des soignants. 3 personnes qui ont une vision différente de l’enfant, chacun à sa place. nous on est évidement en contact avec les parents, c’est notre mission de soutenir leur projets, on est au côté des enseignants pour les aider dans leur taches et il faut que l’on est le respect de tous ces points de vue, l’écoute doit être dans le respect de ces points de vue. Le partenariat ça ne veut pas dire que l’on est toujours d’accord mais il faut trouver une cohérence pour que le jeune s’y retrouve, avance avec chacun, peut-être différemment. Handicapé oui mais surtout adolescent. « on se retourne souvent vers nous pour dire « est-ce que c’est du à son handicap ou est-ce que c’est pas son handicap » quand il fait ceci, quand il peut pas faire cela, quand il refuse ça, il y a des réponses très difficile parce que c’est un être humain complexe et on ne peut absolument pas le résumé à ces troubles, tout est emmêlé, il a ses réactions d’adolescent bien-sûr parfois une couleur particulière à cause du handicap, ou un retentissement plus important. | La relation avec les pairs, des chamailleries qui passent ou au contraire ont une résonnance qui pèse longtemps sur le jeune. La relation avec les professeurs : les contraintes d’emploi du temps qui ne les facilitent pas . « on manque de relation avec l’ensemble des professeurs, c’est-à-dire que l’on a une relation très privilégié avec l’enseignante de l’ULIS, avec cette ULIS ci qui fait beaucoup le lien mais l’échange personnel, le questionnement des uns et des autres dans des situation difficile notamment autour d’une jeune fille ici qui a beaucoup mobilisé nos attentions, les rencontres avec les professeurs on permis de faire avancer les choses, a permis de calmer les choses et nous même de reprendre dans la rééducation dans le suivi éducatif les choses autrement à la lumière de ce qui nous a été exprimé par les professeurs donc je pense que tout ça c’est vraiment très important d’avoir un rapport direct. les heures ne sont pas prévues, ce n’est pas institutionnalisé. Et ces relations directes ne se font qu’en cas de gros problème , « de crise » Plus on fait de l’inclusion et plus il y a besoin d’accompagnant parce que finalement c’est pour beaucoup de jeunes, une clé de leur bonne réussite en grand groupe, d’avoir un accompagnant. Par le type de handicap dont s’occupe notre service, handicap moteur, les élèves pourront aller au lycée, pour certains à l’université mais plus lentement donc le principe, on adapte mais on avance toujours à la même vitesse que tout le monde, et avec sa classe d’âge et cela a des limites. Donc il y a un moment où il faut pouvoir accepter qu’il peut y avoir quelque décalage en maintenant dans le cycle, enfin bon parfois c’est nécessaire parce que ce sont des jeunes qui ont toutes les capacités d’apprendre mais une fatigabilité, une lenteur, des troubles qui demandent des adaptations, qui avancent plus lentement . » La notion de parcours : les temps de soins rééducation, fatigabilité peuvent entrainer des besoins d’ adaptations sur les rallongement de parcours. Une demande constante des familles : souplesse et adaptation dans une Education Nationale qui a décidé de faire avancer tous les élèves au même rythme sur la base de l’inefficacité du redoublement .Un éternel questionnement , du sur-mesure ? travailler sur la notion de cycle ? |
Le 4iéme partenaire de la Vie sociale , les collectivités territoriales : « Le SESSAD du val d’or Nord vient juste d’ouvrir en début janvier, il accueille des enfants porteurs d’autisme ou à risque autistique ayant des trouble qui peuvent être détecté dès la crèche. On accueille des enfants de 18 mois à 25 ans. Ils sont repartis plus ou moins sur 2 groupe : les 18 mois 11 ans, dont je suis la coordinatrice et les 12 ans 25 ans dont Cécile est la coordinatrice. On a une capacité d’accueil de 50 personnes, on est en monté en charge progressive, on sera à plein de personnes accueillit soit 50 personnes en septembre. 6 place sont réserver pour les 18 mois a 4 ans après il y a des places mais il y a aussi des listes d’attentes. Pour être pris en charge au SESSAD, il y a besoin de la notification MDPH. On peut recevoir les familles des enfants les plus jeunes, donc de 18 mois à 4 ans pour une première rencontre, mais sans notification, la prise en charge ne peut pas commencer. On propose une prise en charge globale c’est-à-dire au niveau des professionnels, il y a des éducateurs spécialisés, des psychomotriciennes, des psychologues, un médecin psychiatre des éducatrices de jeunes enfants et une assistante sociale. On intervient dans tous les lieux de vie de l’enfant, au domicile, en crèche sur les lieux de professionnalisation, centre de loisirs activités extrascolaire, sur des temps d’accueils périscolaire également. C’est vraiment une prise en charge qui va être en fonction des difficultés de l’enfant, de ces besoins, on est une équipe pluridisciplinaire qui réfléchit assez constamment à ce qui est mis en place et on essaie d’adapter au mieux la prise en charge qui est proposé. Au niveau des outils et des méthodes que l’on utilise, il n’y a pas de méthodes précises, on s’enrichit un peu de tout ce qui existe, on est formé à plusieurs méthodes pour pouvoir mettre en place des choses très individualisé en fonction des enfants. Des outils certes pour les enfants handicapés mais qui servent au plus grand nombre : Ce sont des outils qu’on utilise avec des enfants porteurs d’autisme, mais on se rend souvent compte quand on travaille dans les classes, on se rend compte que tous les autres enfants en ULIS ou même en classe ordinaire ça leur parle aussi, ça les aident dans les apprentissages. Alors c’est pratiquement que des supports visuels pour leur permettre d’appréhender l’espace et le temps, c’est quelque chose de compliqué et qui est pas toujours facile, même pour nous adulte, nous adulte on a besoin d’avoir un agenda, on a besoin de savoir ce que l’on fait, ou on va. Les enfants que l’on suit ont vraiment besoin de ce support la en permanence, pas seulement quand ils sont petit en maternelle mais tout au long de leur vie jusque dans la phase de préprofessionnalisation et même après. Alors ce qui est important pour nos jeunes c’est d’avoir un espace structuré pour leur permettre de gagner en autonomie. Alors pour les plus jeunes on structure l’espace de jeux, on met des photos, comme ça ils peuvent participer au rangement, et il va y avoir aussi quelque chose de très important aussi pour les jeunes que l’on suis, ça va être la structuration de l’espace, ça va être de bien différencié les différents espaces de vie, du quotidien, c’est-à-dire par exemple dans une même pièce on peut très bien avoir un espace qui va être identifier par un tapis de jeux, un espace de repos où il va y avoir un matelas, que tout soit bien identifier pour qu’ils puissent se repérer et savoir ou se fait tels et tels chose, par exemple on va manger à table et pas manger dans le coin de repos. Le coin de repos est fait pour se reposer, pour lire un livre. Donc c’est le quotidien qui va être adapté pour permettre aux enfants d’avoir des repères qui vont les guider, les rassurer sur ce qu’ils sont en train de faire, ce qu’on va faire et qu’ils ne soient pas perdu pour faire une tâche Et quand ils sont plus grand ça leur permet d’ organiser leur travail : Ex tamponner des enveloppes, il a un petit plan pour organiser son espace de travail, l’espace où il pose les enveloppes qui sont pas encore tamponné, l’espace de travail et puis l’espace où il pose ses enveloppes, et on voit les étapes, Ce sont des outils visuels indispensable qui va leur permettre d’être autonome dans le travail. Ils y font référence au début et puis, quand ils ont pris l’habitude ils ne s’en servent plus mais ça les rassure quand même de savoir qu’ils sont là quand ils en ont besoin. On est souvent face à des jeunes qui ont des problèmes de communication. Alors que l’on soit face à un enfant qui est non verbal ou face à un enfant qui peut très bien parler mais où la communication ne va pas être fonctionnelle, il y a des outils qui peuvent être mis en place en fonction des difficultés, on peut utiliser aussi bien toujours des images à travers un classeur. On se réfère souvent à la méthode PEX. Quand on montre un classeur de communication, mais après on peut aussi utiliser ce système d’échange avec des objets, tout dépend où en est l’enfant au niveau de la discrimination des images ou des objets ou des photos fin il faut vraiment penser à adapter les outils que l’on utilise, on ne peut pas se dire « voila mon enfant est autiste je vais prendre des images, n’importe lesquelles que je trouve sur internet », non il faut vraiment adapter au capacité de l’enfant et puis les faire évoluer, pour pas qu’un adulte continue à utiliser des images d’enfant dans son quotidien pour se faire comprendre. Il faut aussi savoir que la mise en place de ces outils facilitent aussi l’apparition du langage, et il y a aussi des enfants qui sont pas verbaux et au bout d’une période avec la mise en place du PEX et un avancé dans les PEX on a aussi une apparition du langage. Un soutien au langage qui n’est pas négligeable non plus et autrement que les images on peut avoir aussi les signes, qui peuvent être parfois plus adapté à certains enfants, ados ou adultes. Alors même pour un jeune qui est verbal, l’utilisation de supports visuels peut aider à soutenir et à développer son expression verbale surtout pour que ce soit fonctionnel et l’aider à comprendre les interactions. La pause peut être utilisée aussi bien dans l’emploi du temps pour montrer à quel moment le jeune pourra se reposer ou pour lui puisse signifier qu’il a besoin de prendre une pause et de se reposer. Après il faut aussi savoir que sur ce type d’outils on peut l’utiliser même avec des enfants qui sont engagé de type verbaux, mais qui les aident à faire moins d’effort au niveau communication, c’est plus facile à utiliser ou pour signaler un besoin. Donc ces outils de compensation son bien-sûr adaptés en fonction du jeune, de son niveau de compréhension, de son âge et de l’évolution de ces capacités. Ils lui sont indispensable pour faciliter son épanouissement social et pour suivre les apprentissages du plus jeune âge jusqu’à la professionnalisation et ils lui sont vraiment indispensables dans son quotidien. » Sophie Cluzel Laurence Stanford : « Je me présente, Laurence Stanford, je suis maman de trois adolescents dont le dernier James est porteur d’un handicap. C’est un ensemble de troubles important qui ont nécessité des aménagements dès le début de sa scolarité : Je tiens à préciser que tous ces changements d’établissements scolaires sont vécus douloureusement. C’est toujours une souffrance de voir son enfant rejeté et un chemin de croix pour trouver une nouvelle école. Cet emploi du temps sur mesure, les aides qui accompagnent James tant au collège qu’à l’extérieur nous permettent de dire que la scolarisation de notre fils est une réussite. James est bien intégré dans son collège, il est élève. Aujourd’hui nous souhaitons qu’il puisse faire des activités en dehors du collège ce qui reste difficile. Les structures ne sont pas toujours adaptées. Le travail de SAIS92 à ce sujet est remarquable, je remercie SAIS92 pour tout ce qui est entrepris pour nos enfants. Et pendant ce temps là les enfants et les jeunes s’amusaient Les échanges ont pu continuer dans la salle autour d’un cocktail et ont été suivi des travaux statutaires de notre AG. Nous avons confiance en la personne avec Trisomie 21 et en ses compétences.
la participation aux activés périscolaires , la solitude de l’adolescent
Virginie LanloVirginie Lanlo, en charge du Réseau Education des Maires du 92, Maire adjointe à Meudon
« C’est l’objectif que l’on a avec Sophie Cluzel et SAIS92 sur le département depuis que l’on a créé l’observatoire du handicap depuis 1 an maintenant, c’est de faire en sorte que les mairies et les collectivités territoriales apportent une réponse concerté aux jeunes en situation de handicap.
Encore faut-t-il qu’on soit informé au départ de la présence de ces enfants dans nos communes et dans nos écoles et qu’on puisse être associé au parcours de l’enfant. C’est la grosse difficulté, parce que très souvent on est informé trop tardivement de la présence d’enfants en situation de handicap dans les écoles, et donc de leurs besoins spécifiques pourtant ces enfants participent à des temps périscolaire, ou pourraient y participer.Aujourd’hui sur le département des hauts de Seine un vrai réseau existe au niveau de l’éducation, au niveau de la volonté d’accompagner les familles et je crois qu’il est vraiment important qu’on soit associé dès le début quand cela est nécessaire car certains enfants ont vraiment besoin d’un accompagnement particulier sur le temps périscolaire y a une volonté de faire en sorte d’accueillir ces enfants sur ces temps-là mais il faut dès le départ nous inclure en nous invitant aux équipes de Suivi de scolarisation en tant que partenaires . Inciter les familles, parce que je sais que il y a beaucoup de difficultés pour les familles à venir nous rencontrer dans les mairies ou dans les services d’éducation ou auprès des référents. (Sur les 36 communes on en a quand même 28 qui ont un référent loisirs handicap)de venir nous voir dans les mairies pour que l’on puisse les accompagner et effectivement sans les familles on ne peut rien faire et pour autant il existe cette volonté la effectivement l’idée au petit déjeuner des élus c’était également d’avancer au niveau de l’adolescence » Que l’on soit attentif à la participation à tout ce qui va être proposé au collège et à la vie sociale et s’appuyer peut-être sur les communes parce que ce sont des citoyens de leur villes avant tout même si quelque fois ils ne sont pas dans la même ville où ils sont scolarisé, surtout dans les ULIS. »
Comment les outils de compensation suivent l’enfant et le jeune dans son parcours. SESSAD val d’or Nord :
Candice Huraux et Cécile Coupremanne Partenariat d’éducatrices spécialisées Madame Cécile Coupremanne, Madame Candice Huraux coordinatrices du Sessad du Val d’or
Madame Loanna Papadopoulou psychologue :
Après il y a tout ce qui est relation avec les autres, tout ce qui est communication, gestion des émotions et du comportement, et puis tout ce qui est organisation des tâches du quotidien et du travail. Alors ces outils sont vraiment nécessaires tout au long de leur parcours de vie et ils évoluent en fonction de leur âge et de leur niveau de compétence. un emploi du temps visuel, soit au jour, soit la semaine ou au mois qui permet de visualiser ce qui va se passer de symboliser et d’anticiper l’après qui est source d’angoisse quand on ne sait pas ce qui va se qui va se passer après.
Donc là on vous a mis plusieurs type d’emploi du temps qui peut être sous forme de dessin pour les enfants qui ne sont pas lecteur ou petit, et qui évolue sous forme de mot quand il sont plus grand.
Un jeune qui est au collège, il est lecteur mais pas assez fluide donc on passe à des images qui sont beaucoup plus symbolisées et on reprend des sigles qui existent dans le quotidien comme par exemple la pause ou la cantine qui vont être des repères aussi dans sa vie à l’extérieur quand il sera adulte. Et c’est pareil on passe à des emplois du temps semaine comme tout type de collégiens avec des codes couleurs qui représentent les différents lieux où ils interviennent ou les personnes avec qui ils sont, quand ils sont accompagnés. Quand ils sont plus grand on peut passer à des emplois du temps plus généraliste avec un calendrier plus perpétuel qui évolue, avec un code couleur pour la durée des mois, comme ça ils savent en fonction en fonction des couleurs jusqu’à quels jour il faut aller. Et puis à la l’arrivé jusqu’à la gestion d’un agenda lorsqu’ils sont vraiment plus grand.
Ce qui aide vraiment les enfants, comme ils n’ont pas vraiment la notion du temps, c’est d’avoir un time timer ça les aident à savoir si la tâche est bien avancé, si ça va bientôt se terminer, quand va arriver la suite et ça c’est à tous les âges. On a d’autres supports qu’on utilise comme par exemple la notion de matin, après-midi, de soirée et de nuit c’est pas forcément évident donc on peut le faire sous forme de bandes linéaires en référence au-dessus. Pour des enfants qui commence à être lecteurs de l’heure la notion de lire l’heure sur un cadrant c’est pas vident mais aussi avoir des repères visuel qu’il puisse manipuler, par exemple si il est 2H et qu’on lui dise dans ¼ d’heure on fait ça, bah il va pouvoir avancer d’1/4 d’heure et dire oui dans ¼ d’heure il est 2H15, et c’est des format poche qui peuvent rester pratique à utiliser au quotidien.
Les outils de communication
Là vous avez 2 petits exemples, c’est sous forme de carte de visite, c’est pas très grand, il peut l’avoir avec lui, quand il va à la boulangerie il sait qu’il doit dire bonjour madame, ou Monsieur en fonction , il demande « je voudrais » et puis ensuite il dit ce qu’il veut , avec le s’il vous plait parce que c’est des choses qui sont pas facile pour eux d’intégrer s’ils n’ont pas le rappel sous les yeux et puis la même chose pour aller faire les courses. On crée le support en fonction des situations auxquelles le jeune que l’on accompagne peut être confronté et qu’il a besoin d’aide dans ces cas-là. On peut aussi utiliser des aides visuelles qui peuvent permettre à un enfant par exemple, un enfant qui a des difficultés à demander de l’aide ou qui ne peut pas parler, pour lui demander qu’il puisse nous amener une carte, toujours sur un système d’échange. Le pictogramme « attendre » peut-être pour nous lui signifier un moment où on lui demande d’attendre par exemple, s’il a faim et que ce n’est pas à son tour de goûter parce que l’on est avec plusieurs enfants, et bien on peut lui signifier d’attendre avec un pictogramme, en lui mettant un timer avec, on peut identifier le rouge, et par exemple il devra attendre 3 min avant de pouvoir manger.Les outils pour la gestion des émotions, tout ce qui est images peut aider le jeune à exprimer pleins de choses et donc exprimer ces émotions et son bien-être. Donc ça ce sont des petits barèmes des émotions pour exprimer ce qu’il se passe quand ça ne va pas plutôt que d’agir ou si il est sujet à des douleurs, de les localiser. Donc là c’est pareil encore des supports que l’on fait évoluer avec l’âge on ne reste pas avec des choses enfantine pour des adultes. Au niveau du comportement on sait que bien souvent les comportements socialement inadaptés surviennent lorsque le jeune ne sait pas ce qui est attendu socialement dans la situation rencontrée. Ils peuvent avoir une stratégie d’évitement dans une situation ou liée à une difficulté de communication ou alors à une réponse d’une particularité sensorielle. Les outils visuels permettent de comprendre les règles sociales, de rappeler les règles en cas de transgression et proposer la solution du bon comportement à adopter, parce que ce n’est pas tout de mettre des règles sociales et des interdictions, il faut aussi proposer le bon comportement ou plusieurs solutions quand il peut y avoir un choix. Donc là on voit pour les petits, sous forme d’images qui sont très explicites, ils comprennent vite, je ne cours pas, je marche mais toujours à côté la solution ou alors pour les plus grands avec le texte illustré. Ils peuvent être sous forme de règles écrites pour les plus grands, juste écrire sur un papier par exemple « quand je veux parler à un collègue, je regarde si il n’est pas au téléphone et j’attends qu’il est fini sa conversation téléphonique avant de lui parler. » Donc ça on le scotche sur le bureau si il y a besoin.
Vie socialeAprès des petits scénario pour savoir qui sont les bons amis, qui sont les mauvais amis, donc c’est quoi un bon ami et comment je choisis les personnes qui m’entourent. Et puis, on travaille pas mal sous forme de contrat. Ce que l’on essaye avec les contrats c’est d’amener assez vite le jeune à faire de l’autoévaluation parce que c’est bien que ça soit lui qui prenne conscience de si oui ou non son comportement a été adapté ou pas et que ça ne soit pas toujours l’adulte ou l’accompagnant, qu’ils intègrent petit à petit les règles qu’ils doivent respecter. On essaye de concrétiser par ces types outils tous les apprentissages de façon plus spontanément et de manière plus implicite pour les autres élèves.
Le 3ème volet qui est très important concerne tous les outils d’organisation et d’aide au travail. Alors des choses comme les tâches quotidiennes comme se laver les mains, par exemple pour gérer son cartable, symboliser le cartable avec tout ce qui doit être mis dedans pour faire son cartable tout seul, des étapes pour la piscine tout ce qu’il faut faire, ce par quoi il faut passer. Les étapes pour comment je remplis un chèque donc là on arrive chez les plus grands mais ils ont toujours besoin d’un appui visuel.Dans le travail scolaire, les petits sous mains que l’on a souvent en Cp, ils peuvent être utile jusqu’à même très grand et on continue a ce servir de ce support quand on est en travail de professionnalisation par exemple pour faire du classement alphabétique. Pour le classement en médiathèque c’est pareil, tous ce qui est mis de manière visuelle permet de travailler de manière autonome, ou en travail informatique, des procédures écrite sur ce qu’il faut faire, nous quand on apprend à travailler sur un ordinateur il faut cliquer sur tel et tel endroit, toutes ces procédures un peu systématisé et mise au claire pour les jeunes leur permet d’avoir accès à la professionnalisation.
Merci à ces professionnels de nous avoir fait part de leur pratiques. Tout le monde n’a pas la chance d’avoir un SESSAD, donc bonne nouvelle quand même sur l’accompagnement plus petite parenthèse, à priori le ministère de l’éducation nationale va autoriser officiellement les AESH à pouvoir accompagner sur les temps de vie professionnelle des stages, ça va être reconnu, ça va être fléché, ça va être annoncer, officialiser puisque c’est un vrai besoin de poursuite de cet accompagnement par les AESH sur les différents temps. »
Laurence StanfordTémoignages de la réalité des adaptations et de la mise en oeuvre du PPS, le regard des familles :
J’ai souhaité aujourd’hui partager avec vous le parcours scolaire de James.
James est porteur d’un handicap qui a nécessité très tôt de nombreuses prises en charge. Cet handicap se manifeste par :
Nous envisageons une poursuite de la scolarisation de James au lycée et nous resterons très attentif aux ouvertures d’ULIS lycée. Celles-ci restent trop peu nombreuses pour accueillir le nombre grandissant d’élèves handicapés scolarisés au secondaire. »
Gisèle Alvet
Gisèle Alvet, maman de thomas : « moi je suis la maman de thomas qui est scolarisé en 6ème en inclusion donc ordinaire. Thomas est porteur de multiples troubles DYS donc il a tous les DYS sauf la dysphasie mais il est très dyscalculique, très dysphasique accompagné d’un trouble de l’attention sévère ce qui le fatigue énormément la concentration est très minime. Son parcours pour faire rapide, difficile en primaire, chez thomas, rien ne se voit au contraire il parle très bien, très a l’aise avec l’adulte il est assez confiant en lui et au final toute la primaire on s’est interrogé sur pourquoi il avait autant de difficultés. Le temps de poser le diagnostic c’était très long, on va dire plutôt en CM1 on a vraiment posé le diagnostic sans le trouble de l’attention et au final on s’est dit, Thomas avec des aménagements, des adaptations il pourrait y arriver. Moi j’ai aussi fait appel à votre école chez vous, les mathématiques et le français. Ca s’est très bien passé pour le primaire. Là l’année de 6ème est un peu plus compliquée. Est-ce que le fait d’être à la maison scolarisé avec l’enseignant ça ne c’était pas très bien passé, il avait peut-être besoin d’être comme tous les collégiens au collège ,là effectivement, là j’étais en attente d’une place en ULIS. Comme ici aux champs Philippes il n’y avait pas de place l’an passé la je suis ravie parce que il va pouvoir intégrer l’ULIS à la rentrée prochaine puisqu’il avait une reconnaissance MDPH ULIS. La grosse problématique que j’ai rencontré c’est vrai que je me suis dit en tant que parent que je me suis battu pour que thomas soit la puisque thomas ce n’est pas son collège de secteur donc j’ai fait une demande de dérogation pour priorité médicale qui n’a pas été acceptée, on m’a dit non thomas ira en ULIS mais à Courbevoie et de chez moi ça faisait vraiment trop loin parce que c’était très compliqué pour l’emmener je ne voulais pas faire appel a un transport SANI pour l’emmener. Par ailleurs les rééducateurs spécialisés que j’avais trouvé était plutôt sur Nanterre ça faisait vraiment trop loin donc au final j’ai fait appel à un monsieur que je remercie qui s’appelé monsieur Tessier qui a aussi un enfant dyspraxique et il a fait le nécessaire pour que thomas puisse être scolarisé ici. En attendant d’avoir cette place en ULIS moi je me disais peut-être qu’il en a pas besoin si les professeurs adaptent si tout est mis en place normalement comme il est intelligent il pourra suivre une scolarité normale. Je me suis rendue compte qu’il avait vraiment besoin de cette scolarisation ULIS et qu’il y arrivera pas parce que il est très fatigable et son niveau est un niveau de fin de CM2. Aujourd’hui je vais continuer à solliciter la MDPH pour que l’on puisse solliciter une AVS et qu’il intègre l’ULIS et je vais enfin pouvoir reprendre ma place de parent car des heures passées à tout réadapter ça a été très fatigant, un peu un combat avec certains enseignants et professeurs qui malheureusement ne portaient pas de jugement sur la situation mais la mise en œuvre du PPS a été extrêmement compliquée, très peu de cours numérisé thomas n’était pas encore sur l’ordinateur, il l’est que depuis un petit mois. Donc un AESH qui n’a pas suivi de formation mais qui est AESH depuis 4 ans, moi-même j’ai dû la rencontrer, échanger énormément pour lui expliquer ce que c’était, pourquoi il y arrivait pas parce que chez thomas on ne décèle rien effectivement il est vraiment en déficit cognitif pour l’apprentissage. Donc au final aujourd’hui j’ai envie de dire que c’est un combat on m’avait dit que le collège serait autre chose que le primaire je confirme mais pour les parent il ne faut pas lâcher, se faire accompagner des associations parce que c’est lourd c’est pas facile pour les parent et donc moi je remercie mille fois les associations comme DMF et je souligne la présence d’Agnès LOYANT car elle m’a beaucoup soutenue et puis dès que il y a des colloques que ce soit pour la FNASEPH ou autre j’y assiste parce que c’est un bon soutien et je conseille aux parents d’y assister donc j’ai fait le choix de prendre un mi-temps pour pouvoir accompagner thomas donc je travaille en horaire décalé c’est un peu compliqué mais j’ai la chance de travailler dans une entreprise qui comprend le handicap. »
« Des parcours différent mais on voit bien que le parent reste quand même dans la majorité des cas surtout quand il n’y a pas un SESSAD épaulant, le référent de parcours de son enfant. Donc transmettre des adaptation indispensable je pense que nous pourrons faire des proposition peut-être sur des mode de fonctionnement de transmission d’informations parce que il faut que l’on officialise un peu ces passage entre élémentaire, collège, lycée pour ne pas perdre cette connaissance ce mode de fonctionnement des équipes là il y a quelque chose à inventer vous le disiez tout à l’heure Mme AZIZI à répondre en permanence aux besoins des enfants quand les adaptation sont connues, reconnues il faut que l’on arrive vraiment à faire suivre toute ces richesses d’adaptation, donc ce servir des partenaires médicaux et para médicaux et ca rejoint notre demande et le travail qui est en cours sur comment formaliser, comment aider les parents à exprimer leurs expertises de façon un peu plus professionnelle, comme partenaire expert dans le mode de fonctionnement et leur permettre justement d’avoir une parole juste qui ait un poids dans les équipes pour gagner du temps.
Donc un projet avec l’INSHEA pour faire des formations parents pour apprendre à exprimer leur expertises, comment transmettre les documents, comment s’approprier toutes les adaptations et les transmettre surtout dans le second degré où il y a multitude de professeurs donc voilà c’est un des projets dont on vous parlera. »
Merci à Djamila Jouhane Séverine et Fatima
Nous sommes heureux d’accueillir une nouvelle association trisomie 21 Hauts de Seine et se présidente Hortense Desvilles dans notre conseil d’administration.
Trisomie 21 Hauts-de-Seine.
Notre association accompagne les personnes avec Trisomie 21, leurs familles et les professionnels qui les entourent pour un accès au choix de vie et à la citoyenneté pour tous. Nous proposons des activités, des formations et des actions pour :
Trisomie 21 Hauts-de-Seine 3 rue Damiens - 92 100 Boulogne Billancourt - 09 51 800 745 Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Hortense Desvilles-Knauer
Le Mercredi 10 Avril 2013 s’est tenue notre Assemblée Générale 
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