Focus sur une association membre du collectif SAIS92 l’AFM Téléthon

L’AFM Téléthon est une association née il y a plus de 50 ans de la révolte de parents d’enfants atteints par une maladie neuromusculaire. Aujourd’hui, elle est toujours une association de parents d’enfants malades et de personnes concernées par une maladie neuromusculaire (le Conseil d’administration est exclusivement composé de Malades et de proches de malades).

On a largement connaissance du Téléthon et des actions dans la recherche médicale financée par la générosité publique, de la fête de solidarité qui se déploie depuis 1987 chaque 1er week-end de décembre et (peut-être) de la confiance que vient d’accorder, de manière unique en Europe et dans le monde, la BPI pour créer le plus grand centre européen de développement et de production de thérapies géniques et cellulaires, dès 2019. Mais l’AFM Téléthon c’est bien plus que cela : en attendant la guérison des malades, la 2ème mission qu’elle s’est fixée est de réduire le handicap que génèrent ces maladies (Mission Aider).

Pour assurer cette mission d’aide aux familles, elle a créé 20 services régionaux qui  regroupent des professionnels issus du monde médico-social, notamment plus de 100 référents parcours de santé. Depuis 1988, environ 17 000 familles ont été suivies par ce réseau. Elle s’est ainsi fixée comme bases de son action pour l’accompagnement des personnes dans leur parcours de santé, les principes suivants : Confrontée à une maladie grave ou à une situation de santé complexe, toute personne, a besoin d’être accompagnée, c’est-à-dire informée, conseillée, soutenue, formée, afin que ses capacités à agir, à choisir, à exercer son libre arbitre, à accéder à ses droits et à envisager et poursuivre de nouveaux projets de vie puissent être préservées et développées.

Qui peut faire appel au service régional ? Les malades atteints de maladies neuromusculaires et leur famille (sous-groupe des maladies rares évolutives, où l’on dénombre plus de 200 maladies différentes pour la plupart d’origine génétique, atteignant aussi bien les enfants que les adultes, à tout moment de la vie. Ce sont des maladies du muscle ou de son innervation motrice qui se traduisent par une atteinte de la fonction motrice (bouger, respirer, etc.)).

Comment ? En contactant directement l’antenne de Vélizy qui accompagne les familles des Hauts de Seine (et des Yvelines).

• Le Service Régional (SR) intervient :
  à la demande de la personne malade et/ou de son entourage,
• sans orientation et/ou conditions administratives
• sans conditions de ressources
• sans hiérarchisation des situations et sans critères sociaux
• quel que soit l’âge
• pour toutes questions en lien avec la maladie et ses conséquences
• au long cours, tout au long de la vie
• sans coût pour les personnes concernées
• pas seulement dans les moments de « crises » mais dans une logique de prévention.

L’accompagnement à l’autonomie en santé est fondamentalement différent de la coordination d’acteurs ou de dispositifs mais en cas de risque important pour la personne, il peut être amené à le coordonner les acteurs.

Dans quel but ? A partir des besoins, attentes et demandes de la personne malade et de sa famille que seront déterminées ensemble les actions à engager. Le champ d’action du Service Régional est extrêmement large puisqu’il couvre l’ensemble du parcours de Santé de la personne, dans toutes ses dimensions (Vie sociale, scolarité, logement, compensation, relations avec les médecins….)

Qui sont les référents parcours de santé ? Les Référents Parcours de Santé ont tous une formation initiale paramédicale ou médico-sociale (d’Assistant de service social, éducateur spécialisé, CESF, ergothérapeute, etc…) qu’ils n’exercent plus en tant que tel ; ils interviennent tous dans la même fonction : Référent Parcours de Santé. Ces professionnels reçoivent une formation spécifique sur les maladies neuromusculaires, leur mode de transmission, la prise en charge, leur prévention. Elle est réactualisée très régulièrement.
Le Référent Parcours de Santé est le référent unique et l’interlocuteur privilégié de la famille, quels que soient la question, le besoin.
La pluridisciplinarité de l’équipe garantit la réponse la plus appropriée possible.

Nos coordonnées : Service régional AFM Téléthon – Antenne Ouest 1 rue du Petit Clamart 78140 Vélizy Tel : 01. 01 46 01 74 40

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