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 Stéréotype  Réalité
Les trisomiques
sont tous semblables
(affectueux, amateurs de musique, grassouillets, etc.)
Leurs seules caractéristiques communes sont qu'ils possèdent tous un chromosome de plus que les autres (47 au lieu de 46), un déficit mental et quelques aspects somatiques.
Mais toutes les personnes qui présentent une trisomie 21 sont différentes.
Ces différences dépendent de facteurs constitutionnels, de l'éducation reçue en famille et à l'école, de la présence, plus ou moins grande, des ressources dont ils bénéficient dans leur milieu.
Les trisomiques sont toujours heureux et contents. C'est le lieu commun le plus répandu.
La sérénité d'un enfant, d'un adolescent, d'un adulte présentant uns trisomie 21 est liée au climat familial, à ses activités sociales et donc à la qualité de sa vie, comme il en est pour nous tous.
Une personne qui présente une trisomie 21 manifeste de façon très explicite ses émotions (bonheur, tristesse, gratitude, hostilité, tendresse, etc.) et toute la gamme des comportements affectifs.
Il existe des formes plus ou moins bénignes La durée de la vie s'est considérablement allongée.
Aujourd'hui, grâce aux progrès de la médecine, 80% des personnes présentant une trisomie 21 vivent jusqu'à 55 ans et 1 sur 10 jusqu'à 70 ans. On estime que, dans un futur proche, l'espérance de vie de ces personnes s'alignera sur celle du reste de la population.
Ils ne peuvent exécuter que des travaux répétitifs qui n'impliquent aucune responsabilité. Les exemples sont de plus en plus nombreux de personnes présentant une trisomie 21 qui - grâce à une insertion adaptée - peuvent accomplir des tâches qui demandent l'utilisation d'une machinerie complexe.
Ils sont en mesure de résoudre des problèmes nouveaux en faisant preuve de créativité et d'assumer des responsabilités demandant des compétences bien supérieures à celles qu'on attend habituellement d'eux.
Soit ils ont d'importants besoins sexuels, soit ils restent d'éternels enfants qui ne manifestent aucun intérêt dans ce domaine. Considérés ainsi en substance par les autres qui ne tiennent pas compte de l'âge où la puberté débute ni de l'anatomie des organes sexuels.
Ils éprouvent des désirs et ont des fantasmes sexuels comme les autres personnes de leur âge.
Il demeure encore des certitudes sur la capacité du mâle présentant ce syndrome. Nous savons que leur fertilité est très réduite, même si l'on connaît le cas d'un homme trisomique qui a eu un fils.
Les femmes sont beaucoup plus fertiles.
Leurs parents sont généralement âgés. Actuellement environ 7,5 % des nouveaux trisomiques ont des parents de moins de 35 ans. Cette donnée s'explique par une distribution différente des naissances dans la population : dans l'absolu naissent plus d'enfants de mères jeunes que d'enfants de mères âgées. En conclusion, même si le risque est moindre pour une femme jeune d'avoir un enfant trisomique, plus nombreux sont ces enfants qui naissent de couples jeunes.
Ils sont incapables d'avoir des rapports interpersonnels qui pourraient les conduire à l'amitié, aux fiançailles ou au mariage. Les sentiments des personnes qui présentent ce syndrome sont sélectifs et intelligents.
L'obligation scolaire favorise l'instauration et la consolidation des rapports d'amitié. Cependant, plus les années passent, plus on peut constater que les anciens amis et camarades les fréquentent de moins en moins, juste au moment où ceux-ci en auraient le plus besoin.
Malgré cela des rapports affectifs "d'égal à égal" se créent entre personnes trisomiques par le biais de fiançailles et plus rarement de mariages.
Ils n'ont pas conscience de leur handicap. Un enfant présentant ce syndrome est en mesure de comprendre dès l'enfance sa propre différence par rapport à ses camarades et à ses frères et soeurs. Le rapport qu'il entretient avec le déficit qui est le sien sera d'autant plus serein que les parents réussiront à affronter avec lui le discours tenu sur les problèmes associés à la trisomie 21, soulignant ses capacités et ses limites et l'aidant à acquérir un sentiment d'estime de soi pour qu'il devienne, grâce à leur aide, le plus autonome possible.
Ils devront toujours vivre avec leurs parents et ensuite avec leurs frères et soeurs. Une personne dans ce cas désire, dès l'adolescence, des rapports alternatifs mais non pas exclusifs avec sa famille. Il est donc nécessaire de multiplier les solutions pour mener une vie adulte relativement autonome par rapport à la famille, en faisant appel à des espaces communautaires ou à des maisons familiales, encore trop rares.
Toutefois, des initiatives sont actuellement prises pour augmenter le nombre de ces centres et permettre à ces personnes une vie plus adaptée à leurs besoins.
Les personnes présentant ce syndrome sont météoropathes. Certains individus qui présentent une trisomie 21 sont sensibles aux modifications atmosphériques qui influent sur leur humeur.
C'est une caractéristique qu'on ne peut généraliser, en ce qu'elle est en relation avec des éléments de type caractériel strictement individuels.

Les trisomiques sont des "malheureux". Les traits spécifiques de chacun sont complètement subjectifs.
C'est pourquoi, sur la base d'une histoire personnelle, des caractéristiques individuelles de son propre réseau de relationssociales, chaque individu présentant une trisomie 21 développe un certain type de personnalité plutôt qu'un autre.
Les trisomiques sont d'éternels enfants. Comme cela se passe pour toutes les personnes, les individus présentant ce syndrome grandissent et mûrissent, arrivant enfin au stade adulte : leurs besoins et leurs exigences doivent être mis en relation avec ces diverses phases de leur vie.
Il est donc important que, comme tous les autres, ils agissent comme sujet, qu'ils soient les protagonistes de leur propre choix et qu'ils reçoivent, d'eux et des autres, la considération qui leur permette de se sentir adultes.
Les trisomiques se trouvent laids. Ils s'occupent soigneusement de leur personne et se sentent à leur aise. Certains, au contraire, n'ont pas bien accepté leurs caractéristiques physiques qui ont engendré le développement d'un complexe d'infériorité.
On doit toujours tout permettre aux trisomiques pour ne pas les faire souffrir étant donné qu'ils ont moins de chance que les autres. Les personnes trisomiques, si l'on respecte leur rythme et leur façon de se comporter, sont en mesure de répondre aux exigences provenant de leur milieu de vie et de respecter les règles générales de la vie en société.
Certains comportements inadaptés ne sont pas dus au syndrome qu'ils présentent mais simplement à de mauvaises habitudes.
Il est donc important, comme on le fait avec tous, de mettre des limites claires, acceptées de tous : les trisomiques savent en fait tolérer les reproches et considérer une erreur comme une occasion d'apprendre.
Les trisomiques sont gros. La constitution physique des personnes qui présentent le syndrome de Down dépend de caractéristiques individuelles, du style de vie et du régime alimentaire suivi.
Chaque personne est différente donc : il n'y a pas lieu de généraliser.
Les trisomiques sont sans défense. Les individus qui présentent une trisomie 21 peuvent, grâce à l'éducation et à leur réseau de relations sociales, apprendre à gérer leur propre existence de façon presque totalement autonome.
Cela implique la capacité de demander de l'aide aux autres en sélectionnant celui que tous considèrent le mieux adapté pour répondre à la situation qui s'est créée.
Les personnes trisomiques éprouvent des difficultés d'expression verbale La capacité d'expression verbale des personnes trisomiques est à mettre en relation avec leurs caractéristiques individuelles, leur vécu et leur environnement.
La capacité d'expression verbale des personnes trisomiques est strictement subjective. On ne peut donc pas généraliser.

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Mission Nationale Accueil de Loisirs et Handicap

missionnationale

Depuis son lancement en octobre 2017, SAIS92 a participé activement aux travaux de la mission. Nos travaux ont retenu l’attention de la Mission Nationale. Nous étions présents à Nîmes le 14 et 15 Juin 2018 à la réunion nationale des Pôles Ressources Loisirs Handicap organisé par la Mission Nationale. Nous nous positionnons pour un cadre règlementaire des Pôles Ressources Handicap qui aboutirait sur un financement pérenne et non plus par des appels à projets auxquels il nous faut répondre chaque année.

Informations diverses :

  • Besoin d’un stage que ce soit de découverte ou d’un stage d’une plus longue durée, n’hésitez pas à contacter SAIS92 par mail. Nous solliciterons nos partenaires qui pourront répondre favorablement à votre recherche (Rte, Caisse d’épargne, Conseil Départementale,..)
  • Accueil en centre de loisirs : n’hésitez à nous solliciter si vous rencontrez des difficultés pour inscrire votre jeune en centre de loisirs, nous vous mettrons en contact avec le référent loisirs handicap de votre commune.
  • Des formations sur la complétude des dossiers MDPH et la parentalité destinées aux familles de jeunes en situation de handicap sont proposées par SAIS92.
    Deux modes d’intervention :
    1. Votre ville peut nous saisir directement pour que nous intervenions un samedi sur la commune, dans ce cas elle recense les familles et enregistre les inscriptions, et met à notre dispositions une salle. Vingt personnes par session pour que ce soit optimale.
    2. SAIS92 proposera des dates à ses adhérents, elles vous seront communiquées ultérieurement par mail.

Le dossier MDPH de mon enfant…

Perdu(e) dans les différentes aides à demander, les orientations scolaires, les droits auxquels je peux prétendre...
Participez à la réunion d’information animée par SAIS 92 en partenariat avec la mission handicap.
Attention, nombre de places limité, inscription obligatoire.
Date : samedi 6 octobre 2018 à 10h30
Lieu : Agora – maison des initiatives citoyennes
20 rue de Stalingrad – Nanterre
Inscription : 39 92/mission.handicap@mairie-nanterre.fr

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