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LE RÉSEAU LOISIRS HANDICAP 92

L'accueil de loisirs vise l'épanouissement en l'aidant à grandir en collectivité.

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LES LETTRES SAIS92

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L’AFM Téléthon est une association née il y a plus de 50 ans de la révolte de parents d’enfants atteints par une maladie neuromusculaire. Aujourd’hui, elle est toujours une association de parents d’enfants malades et de personnes concernées par une maladie neuromusculaire (le Conseil d’administration est exclusivement composé de Malades et de proches de malades).

On a largement connaissance du Téléthon et des actions dans la recherche médicale financée par la générosité publique, de la fête de solidarité qui se déploie depuis 1987 chaque 1er week-end de décembre et (peut-être) de la confiance que vient d’accorder, de manière unique en Europe et dans le monde, la BPI pour créer le plus grand centre européen de développement et de production de thérapies géniques et cellulaires, dès 2019. Mais l’AFM Téléthon c’est bien plus que cela : en attendant la guérison des malades, la 2ème mission qu’elle s’est fixée est de réduire le handicap que génèrent ces maladies (Mission Aider).

Pour assurer cette mission d’aide aux familles, elle a créé 20 services régionaux qui  regroupent des professionnels issus du monde médico-social, notamment plus de 100 référents parcours de santé. Depuis 1988, environ 17 000 familles ont été suivies par ce réseau. Elle s’est ainsi fixée comme bases de son action pour l’accompagnement des personnes dans leur parcours de santé, les principes suivants : Confrontée à une maladie grave ou à une situation de santé complexe, toute personne, a besoin d’être accompagnée, c’est-à-dire informée, conseillée, soutenue, formée, afin que ses capacités à agir, à choisir, à exercer son libre arbitre, à accéder à ses droits et à envisager et poursuivre de nouveaux projets de vie puissent être préservées et développées.

Qui peut faire appel au service régional ? Les malades atteints de maladies neuromusculaires et leur famille (sous-groupe des maladies rares évolutives, où l’on dénombre plus de 200 maladies différentes pour la plupart d’origine génétique, atteignant aussi bien les enfants que les adultes, à tout moment de la vie. Ce sont des maladies du muscle ou de son innervation motrice qui se traduisent par une atteinte de la fonction motrice (bouger, respirer, etc.)).

Comment ? En contactant directement l’antenne de Vélizy qui accompagne les familles des Hauts de Seine (et des Yvelines).

  • Le Service Régional (SR) intervient :
    à la demande de la personne malade et/ou de son entourage,
  • sans orientation et/ou conditions administratives
  • sans conditions de ressources
  • sans hiérarchisation des situations et sans critères sociaux
  • quel que soit l’âge
  • pour toutes questions en lien avec la maladie et ses conséquences
  • au long cours, tout au long de la vie
  • sans coût pour les personnes concernées
  • pas seulement dans les moments de « crises » mais dans une logique de prévention.

L’accompagnement à l’autonomie en santé est fondamentalement différent de la coordination d’acteurs ou de dispositifs mais en cas de risque important pour la personne, il peut être amené à le coordonner les acteurs.

Dans quel but ? A partir des besoins, attentes et demandes de la personne malade et de sa famille que seront déterminées ensemble les actions à engager. Le champ d’action du Service Régional est extrêmement large puisqu’il couvre l’ensemble du parcours de Santé de la personne, dans toutes ses dimensions (Vie sociale, scolarité, logement, compensation, relations avec les médecins….)

Qui sont les référents parcours de santé ? Les Référents Parcours de Santé ont tous une formation initiale paramédicale ou médico-sociale (d’Assistant de service social, éducateur spécialisé, CESF, ergothérapeute, etc…) qu’ils n’exercent plus en tant que tel ; ils interviennent tous dans la même fonction : Référent Parcours de Santé. Ces professionnels reçoivent une formation spécifique sur les maladies neuromusculaires, leur mode de transmission, la prise en charge, leur prévention. Elle est réactualisée très régulièrement.
Le Référent Parcours de Santé est le référent unique et l’interlocuteur privilégié de la famille, quels que soient la question, le besoin.
La pluridisciplinarité de l’équipe garantit la réponse la plus appropriée possible.

Nos coordonnées : Service régional AFM Téléthon – Antenne Ouest 1 rue du Petit Clamart 78140 Vélizy Tel : 01. 01 46 01 74 40

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Mission Nationale Accueil de Loisirs et Handicap

missionnationale

Depuis son lancement en octobre 2017, SAIS92 a participé activement aux travaux de la mission. Nos travaux ont retenu l’attention de la Mission Nationale. Nous étions présents à Nîmes le 14 et 15 Juin 2018 à la réunion nationale des Pôles Ressources Loisirs Handicap organisé par la Mission Nationale. Nous nous positionnons pour un cadre règlementaire des Pôles Ressources Handicap qui aboutirait sur un financement pérenne et non plus par des appels à projets auxquels il nous faut répondre chaque année.

Informations diverses :

  • Besoin d’un stage que ce soit de découverte ou d’un stage d’une plus longue durée, n’hésitez pas à contacter SAIS92 par mail. Nous solliciterons nos partenaires qui pourront répondre favorablement à votre recherche (Rte, Caisse d’épargne, Conseil Départementale,..)
  • Accueil en centre de loisirs : n’hésitez à nous solliciter si vous rencontrez des difficultés pour inscrire votre jeune en centre de loisirs, nous vous mettrons en contact avec le référent loisirs handicap de votre commune.
  • Des formations sur la complétude des dossiers MDPH et la parentalité destinées aux familles de jeunes en situation de handicap sont proposées par SAIS92.
    Deux modes d’intervention :
    1. Votre ville peut nous saisir directement pour que nous intervenions un samedi sur la commune, dans ce cas elle recense les familles et enregistre les inscriptions, et met à notre dispositions une salle. Vingt personnes par session pour que ce soit optimale.
    2. SAIS92 proposera des dates à ses adhérents, elles vous seront communiquées ultérieurement par mail.

Le dossier MDPH de mon enfant…

Perdu(e) dans les différentes aides à demander, les orientations scolaires, les droits auxquels je peux prétendre...
Participez à la réunion d’information animée par SAIS 92 en partenariat avec la mission handicap.
Attention, nombre de places limité, inscription obligatoire.
Date : samedi 6 octobre 2018 à 10h30
Lieu : Agora – maison des initiatives citoyennes
20 rue de Stalingrad – Nanterre
Inscription : 39 92/mission.handicap@mairie-nanterre.fr

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SAIS92 - Association Loi 1901
Tour RTE - 29 rue des 3 Fontanot
92024 NANTERRE
Tél : 01 49 01 37 26 - mail : sais92@wanadoo.fr

Travail en partenariat avec l’Education Nationale et le
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Membre du CDCA - Convention de partenariat 
avec l’Académie des Hauts de Seine

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